出生後小孩就送到中國醫的新生兒中重症病房觀察，當時護士是說他大便尿尿都有，但第二天我老公去看完小孩回來跟我說醫生要我們考慮要不要給的左腎寶寶裝引流管因為左腎腫的蠻大的，對！是可以裝或不要裝，但都有各自的風險。
- 裝→引流管會有感染的風險，或是或有拉到脫落的風險，寶寶才剛出生就要動手術。
- 不裝→就像很多例子，寶寶出生不久觀察追蹤後水腫自然會好，但是我們相對也得承受寶寶左腎可能壞掉的可能。
一切來得很快，我沒想到會這麼快就要做決定，以為會在做幾個檢查，後來幫我接生的何醫生來查房，我們很為難無法決定，我老公就問了何醫生，他說，提早替寶寶接生，就是為了處理，醫生建議該怎麼做，就這樣做吧！聽了這句話，有點像定心丸吧，我老公就決定替小孩裝引流管，但後來聯絡魏醫生，他也很驚訝怎麼這麼快，應該還要做尿路攝影的檢查等等的，我們在想應該是當初溝通時沒有講清楚，再加上當時接近過年，要聯絡麻醉醫生跟刀房什麼的，有點趕。
做完尿路攝影的檢查後，發現寶寶的左腎沒有尿液逆流，會腫大的原因是：腎臟與輸尿管接合處堵塞，完全沒有通！所以才會腫得如此嚴重，右腎則是有點狹窄，但不嚴重，這下也不用做決定了，一定要裝引流管了。2020/1/1寶寶進開刀房裝引流管了，當下的心情很沉重，還是一直不停的想是不是我沒有給他一個健康的身體，還是默默地流淚，進去前寶寶很用力地哭，因為他禁食6小時很餓，很心疼，也很擔心他對麻醉劑會不會有副作用等等…(因為我本身藥物過敏)還好一切順利。
接下來就是一段很辛苦的過程，我要出院了，但寶寶還不行，要到我們學會如何幫小孩的引流管消毒換藥後，醫生才會允許他出院，換藥的方式有2種，一個是一個禮拜換一次，一個是每天換，本來2種都要學，但醫生建議每天換比較不會引發感染，那時我也無法好好坐月子，自己訂了月子餐，每天病房探病的時間一到，我就去看寶寶，再找時間提前去學換藥，很累月子也沒做好，但當時根本顧不上這些，只要看到那條長長的管子在他身上就很心疼。
管子要裝多久呢?當時魏醫生是說，大約2個月6公斤這2個條件（他比較謹慎），可是開刀的李醫生（他是小兒外科醫生）後來跟我說其實只要2個月他就可以幫寶寶開刀了，他真的蠻厲害的，蠻幽默的，也給我一種很放心的自信感，彷彿這件事情對他來說只是小手術。照顧的過程消毒非!常!重!要!，我就不說太多那些照顧的過程，因為醫院會教，但我想說說這個照顧的過程中我覺得很重要的事情。
剛出生帶回家時帶著管子
- 寶寶的引流管連接腎臟的接口處每天要打開來消毒，用酒精跟碘酒，當時剛好遇到新冠疫情爆發，酒精開一個禮拜要換掉，碘酒一個月，但是那個時候大家瘋狂搶酒精，買不到，又很多藥師、前護士、朋友親戚阿跟我說用酒精消毒太刺激，叫我換成生理食鹽水，我差點妥協，還好我老公想起當時魏醫生有說，有些家長自己默默把酒精換成生理食鹽水，過沒多久寶寶就感染發炎了，所以酒精絕對不能換成生理食鹽水。
- 安撫寶寶的情緒絕對是第一重要那怕是在換藥途中他哭鬧，重新消毒也沒關係，因為把引流管順好了，才不會造成寶寶之後拉扯到脫落，或流血。
- 引流管處會貼一層防水貼，用3M這個牌子的最好用，他比較不會在撕除的時候拉扯寶寶的皮膚，造成受傷紅腫，寶寶會比較不痛。
- 冷氣拜託開好開滿不要讓寶寶讓到流汗!不然引流管附近的人工皮會一直掉，不停換人工皮的後果就是寶寶的皮膚會爛掉!
- 尿袋的管路要夠長，太短很容易寶寶扭動或翻身的時候就拉到，很危險。購買的時候有分長度要注意一下
出院後我回娘家坐月子，那時有想在台中找月子中心，想說有狀況可以回醫院，但怕小朋友的狀況月子中心不收，自己也不放心，那時候就回娘家找了白天的月嫂幫忙，晚上我媽媽幫我，月嫂人很好，幫寶寶換藥也都配合的不錯，寶寶不能洗澡，只能擦澡，當時還遇上腸絞痛的問題，這很苦惱因為不能讓她哭得太激烈，怕引流管會掉，我有空閒的時間一直幫他按摩熱敷，當初一半母奶一半配方，我們就把配方奶換掉，才改善這個問題。我覺得我兒子當時可能也大概知道自己的狀況比較特別，他不太會大哭大鬧要人家抱，自己在嬰兒床上也過得很自在，拍嗝什麼也都在床上，把他抱起來的次數真的很少。
2個月後，回醫院拆引流管，截斷腎臟跟輸尿管的接合處，疏通重新縫合，然後要裝一個叫DOUBLET的管子，預防接合處密合，觀察2個月才可以拆掉，還好後面的一切都很正常，沒有發炎，只是體溫偏高，因為體內有外來物，雖然他的腎臟依然比一般小孩大，因為已經撐開了，縮不回去了，但醫生說她的腎功能至少也有正常人的80％，之後就是每個月照腎臟超音波追縱，到現在半年追蹤一次，都很正常，他的尿量也都正常，真的很感謝那些幫助過我們的醫生，這一路走來真的很辛苦，現在谷谷一歲半了，都很健康，我真心的感謝，打這篇文章出來是希望幫助那些跟我們一樣焦慮不安的父母，給他們多點希望跟資訊。如果經濟上許可，建議一些自費的檢查一定要做，寶寶有狀況也可以多看幾個醫生，聽聽意見，然後在大醫院生產有狀況也可以比較即時的處理。
有發生過突發狀況，可能當天有不小心拉扯到寶寶引流管，刮到腎臟壁什麼的，流出來的尿變成橘色，那時有打給中國一的新生兒重症病房，他說再觀察，如果持續流，就要先送急診了，還好後來有止住，真的要小心再小心呀。
拉扯到引流管有點流血的尿液顏色
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